"One litre of Tears" A Story about Spinocerebellar Degeneration Syndrome

   
       Sebuah drama jepang berdasarkan buku harian seorang penderita Spinocerebellar degeneration, kisah nyata seorang gadis bernama Aya yang berjuang menghadapi penyakitnya hingga ajal menjemput. Aya terus menulis buku hariannya hingga ia tidak bisa memegang pena lagi. Aya adalah gadis normal biasa pada awalnya. Seorang gadis SMU dan kedua orang tuanya yang bekerja di toko. Kemudian suatu hari Aya mulai sering terjatuh tanpa sebab dan cara berjalannya mulai aneh. Ibunya yang bernama Shioka pun membawa Aya kerumah sakit. Menurut dokter, Aya menderita penyakit Spinocerebellar degeneration, sebuah penyakit mengerikan dimana otak kecil mulai bertahap ke titik yang menyebabkan Aya tidak bisa berjalan, menulis, berbicara, bahkan makan.
       Meskipun pada akhirnya Aya tidak bisa bertahan lebih lama lagi, kisah ini begitu menginspirasi banyak orang yang mengalami kejadian serupa namun tak sama. Memberikan suntikan semangat baru bagi orang-orang yang juga sedang bertahan hidup, berjuang melawan penyakitnya seperti yang dilakukan Aya. Semangatnya sangat tinggi, ia adalah gadis yang tegar, kuat, dan pantang menyerah pada keadaan. Hingga akhirnya penyakit itu sendiri yang mengalahkannya. Bukan karena keputusasaannya.

Sebuah buku yang dibuat berdasarkan buku harian Kito Aya

         Buku harian Aya pun diterbitkan dengan judul aslinya "1 litre no namida", diterjemahkan dalam berbagai bahasa, dan mendapatkan banyak respon yang antusias dari berbagai negara. Kemudian ketika diangkat menjadi sebuah dorama pun, ratingnya pun cukup tinggi dan penjualan kaset dvd nya menorehkan rekor sekitar 11,11 juta kopi terjual hanya beberapa hari setelah perilisan dvd drama yang diberi judul "One litre of tears", dengan peran utama Aya diperankan oleh aktris cantik Erika Sawajiri.

Erika Sawajiri berperan sebagai Aya

Sebenarnya apakah penyakit Spinocerebellar Degeneration itu?

       Spinocerebellar Degeneration atau biasa disebut dengan Ataxia adalah penyakit yang menyerang otak kecil dan tulang belakang yang menyebabkan gangguan pada syaraf motorik. Penderita akan kehilangan kendali terhadap syaraf-syaraf motoriknya secara bertahap dan makin lama, kondisi fisiknya akan semakin parah.
       Penyakit ini muncul ketika bagian dari sistem saraf yang mengendalikan gerakan motorik mengalami kerusakan. Penderita penyakit ini mengalami kegagalan kontrol otot pada lengan dan kaki, sehingga menghasilkan kurangnya keseimbangan dan koordinasi.
       Gejala awalnya, penderita akan merasa lunlai atau gontai pada saat berjalan, kemudian penderita akan sering terjatuh tanpa sebab, tidak bisa menggapai sebuah benda pada jarak yang dekat, penderita ingin bergerak namun tidak bisa bergerak, penderita ingin bicara namun tidak bisa bicara. Tetapi penderita tidak akan kehilangan kecerdasannya dan tetap mengerti akan keadaannya. Penyakit ini benar-benar amat serius.
       Kebanyakan, gangguan pada penyakit ini disebabkan oleh sel-sel di bagian otak yang disebut serebellum "berdegenerasi" atau atrofi. Terkadang tulang belakang juga ikut berpengaruh. Penderita penyakit ini tidak terpaut rentang usia dan jenis kelamin. Hingga penyakit ini bisa menyerang siapa saja.
       Penyakit ini terjadi karena keturunan atau mutasi gen dan beberapa penyebab lainnya. Yang pasti, penyakit Spinocerebellar degeneration atau Ataxia bukan disebabkan oleh virus. Penyakit ini adalah jenis penyakit genetik yang diwariskan turun-temurun dan diklasifikasikan berdasarkan lokasi kromosom dan pola pewarisan : Autosomonal dominan, dimana orang yang terkena, mewarisi gen normal dari orang tua dan satu gen rusak dari induk lain dan Autosomonal resesif.

Gejala Ataxia :
1 Pergerakan menjadi terhambat
2. Pergerakan terhenti secara tiba-tiba, tidak bisa mengendalikan syaraf motorik tubuh
3. Jika sudah akut, penderita bisa saja tidak bisa berjalan dan harus menggunakan kursi roda. Bahkan ada saatnya penderita hanya bisa berbaring diatas ranjang dan menggantungkan hidupnya dengan bantuan orang lain di sekitarnya.

        Yang berbahaya dari penyakit ini adalah ketika sedang makan. Bisa saja penderita secara tiba-tiba tersedak dan bila tidak mendapat penanganan lebih lanjut akan menghambat jalur pernapasannya dan berakibat kematian.
       Belum ada cara pengobatan yang efektif untuk menyembuhkan penyakit ini secara tuntas. Karena penyebabnya adalah rusaknya jaringan otak kecil dan syaraf tulang belakang. Untuk saat ini, penderita hanya bisa melakukan terapi sesuai gejala yang dialami. Tetapi bukan tidak mungkin jika pada masa yang akan datang dapat ditemukan obat yang ampuh untuk penyakit ini. mengingat penelitian yang dilakukan terus-menerus oleh para ahli.
       Penyakit Ataxia merupakan penyakit langka yang sampai sekarang belum ada satu kasus pun pasien ataxia dinyatakan sembuh, karena masih belum ditemukan obat yang efektif menyembuhkan penyakit ini.

Sumber : Wikipedia, Fadhlan Muclas's Blog, dan beberapa sumber lainnya yang ditemukan di google
Ditulis kembali dan disunting oleh : Claugita Andini